Какво значи да живееш с Муковисцидоза.
Какво е да се бориш всекидневно не само за едно вдишване повече, но и за равен шанс да получаваш адекватно лечение.
И защо не трябва да се превръща в очакване на ГОДО приемането на Европейския стандарт за грижа към хората, които страдат от рядката болест.
Това са основните въпроси, на които филмът „Да добавим живот, +1" търси отговори.
Намира ги в споделените разкази на младежи ...

ПРОГРАМА ЗА БЛАГОТВОРИТЕЛЕН БАЗАР - 1 ЮНИ

Редки, но Равни”

На 28 февруари 2011 година за четвърти път ще бъде отбелязан Европейският Ден на Редките болести с девиз „Редки, но Равни”. Организатор за България е Националният алианс на хората с редки болести (НАХРБ) и ...

Болните от муковисцидоза у нас все още умират

 

Информационен център за редки болести и лекарства сираци (ИЦРБЛС) има удоволствието да ви представи книгата „За вчера, днес и утре“. Сборникът съдържа историите на 9 български пациенти с редки болести и техните семейства. Това са реални разкази за техните страхове и надежди, за всекидневната им борба да променят статуквото. ИЦРБЛС благодари на съавторите Мария Кънчева, Йорданка Петкова, Светлана Атанасова, Елена Димова, Десислава ...